SOSYAL DEĞİŞİM
VE AKIL SAĞLIĞI DEPARTMANI
DÜNYA SAĞLIK
ÖRGÜTÜ
CENEVRE
Bakıcılar için yardım
Bu
doküman, Alzheimer hastalığı ve diğer demans biçimleri hakkında ailelere ve genel
olarak topluma basit şekilde bilgi vermektedir. Doküman, hastalıkla başa çıkma
yolları, kendi kendine yardım ve demanslı bir üyesi olan aileler için
karşılıklı destek aktiviteleri hakkında yararlı ve somut bilgiler sunmaktadır.
Alzheimer’s Disease International üyelerinin işbirliği ile hazırlanmıştır.
Anahtar
kelimeler: Alzheimer hastalığı, demans, aile destek grupları, topluluk desteği,
kendi kendine yardım grupları.
Önsöz...................................................................................................................... 3
Alzheimer
hastalığı hakkında temel bilgiler.............................................................. 5
Alzheimer hastalığında
sık izlenen zorluklarla başa çıkabilmek için
pratik
öneriler.......................................................................................................... 12
Bakım
sağlamanın kişisel ve duygusal stresi........................................................ 19
Kendinizi
koruyun................................................................................................... 21
Bakıcı
konumundaki sizin için yardım.................................................................... 23
ADI - size
yardımcı olacak bir kaynak.................................................................... 24
Bu
kitapçık Alzheimer hastalığı ve buna bağlı hastalıklara yakalanmış hastalara
bakmakla yükümlü kişilere yardım etmeyi amaçlamaktadır. Bakıcılara bu zorlu
görevlerinde yardımcı olacak bilgileri içermektedir. Bu kitapçık, basitleştirme
amacıyla bütün demans biçimlerinden Alzheimer hastalığı (AH) olarak söz
etmektedir.
Yeterli
bilgiye sahip bakıcılar hem kendileri hem de AH sahibi kişiler için daha iyi
bir hayat sağlayabilirler.
Önsöz
Bu
kitapçık, hem gelişmiş hem de gelişmekte olan ülkelerdeki aile - kendi kendine
yardım grupları tarafından oluşturulmuş ve minnettar olduğumuz, kar amacı
gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olan ve Dünya Sağlık Örgütü ile çalışma
ilişkileri bulunan Alzheimer’s Disease International tarafından hazırlanmıştır.
Demanstan etkilenen aile üyelerine sahip kişilerin ilgili ve ikna edici
görüşlerini bir araya getirmektedir.
Bu
kitapçığın temelleri 1991 yılında WHO Avrupa Bölge Ofisi Bölge Akıl Sağlığı
Danışmanı Dr. J. G. Sampaio Faria’nın İsveç Umea Üniversitesi’nden Prof. G.
Bucht’tan Alzheimer hastalığına yakalanmış üyeleri bulunan aileler için eğitici
ve aydınlatıcı bir doküman hazırlamasını istemesiyle atılmıştır. Prof. Bucht’un
denetiminde Dr. C. Sallström ve Dr. R. Adolfsson daha sonra Alzheimer’s Disease
International tarafından gözden geçirilip sonlandırılmış olan ilk taslağı
hazırlamıştır.
Bu
kitapçığa en çok katkıda bulunan kişiler Alzheimer’lı kişilerin hastalıkla başa
çıkma deneyimini uzun ve canlı olarak yaşamış akrabaları - çocukları, eşleri ve
kardeşleridir. Umuyoruz ki, onların görüşlerini ve deneyimlerini sunarak birçok
kişinin yaşadığı acıyı ve zorluğu azaltmaya katkı sağlayabiliriz.
İçeriğin
genişliği anlamında ise öncelikle doğrudan deneyime sahip aile üyeleri
tarafından yazılmış olmasına rağmen bazı önde gelen profesörler de katkıda
bulunmuşlardır. Bilgilerin sunumu ailelerin deneyimine dayanmaktadır ve
kesinlikle bilimsel bir derginin yayınından farklıdır. Buna rağmen, toplum
sağlığı açısından değeri tartışılmaz bir katkı sunmaktadır.
1994
yılında hazırlanan ilk basım birçok kişinin katkısından yararlanmıştır;
özellikle ADI başkanı Bay B. Moss, ADI Aile Hizmetleri Komitesi’nden Dr. N.
Graham, ADI Eğitim Komitesi Başkanı Bayan F. Jordan, bu komitelerin üyeleri,
ADI Bilgi Uzmanı Bayan A. Shirar ve gayretle birçok kıtada iletişim kanallarını
koordine etmekte olan ADI Genel Sekreteri Bayan R. Billington.
Öte
yandan, bu metnin ardındaki kültürel altyapı da önemli bir husustur. Gelişmekte
olan ülkelerdeki kişilerin deneyimlerini ve bakış açılarını dahil etmeye
yönelik bütün çabalara rağmen, doküman özellikle belli bir sosyo-kültürel
ekonomik çevrenin bakışını ifade etmektedir. Bu fikirlerin oldukça farklı
inançlara, sosyal yapılara, sağlık sistemlerine ve sosyo-ekonomik modellere
nasıl yansıdığı ya da yansıyıp yansımadığı konusu ise henüz bilinmemektedir.
Yerel adaptasyonlar gerekli olsa bile temel fikirlerin aynı kalacağı tahmin
edilmektedir.
Bu
yayın, konu üzerindeki sonsöz olmaktan ziyade diğer organizasyonları ve
grupları buna benzer kılavuzlar üretmeye ve yerel dillere çeviriler yapmaya teşvik
etmeyi amaçlamaktadır. Bu çalışmalara destek vermek isteyenleri içtenlikle
aşağıdaki adresten bizimle bağlantıya geçmeye davet ediyoruz. Aynı zamanda bu
yayın hakkındaki görüşlerinizi olduğu kadar önerilerinizi bildirmenizi ve
deneyimlerinizi aktarmanızı da bekliyoruz.
Bu
yayın bütün WHO üyesi ülkelere, sivil toplum kuruluşlarına ve genel olarak
topluma sunulmaktadır. Umuyoruz ki bu doküman dağıtılacak ve en çok ihtiyaç
duyan kişilere ulaştırılabilecektir.
Dr.
J. M. Bertolote
Kıdemli
Tıbbi Görevli
Akıl
Sağlığı Bölümü
Dünya
Sağlık Örgütü
CH-1211
Cenevre 27, İsviçre
Alzheimer Hastalığı Hakkında Temel Bilgiler
Demans,
bir hastalık sürecinin sonucu olarak ortaya çıkar. Hastalık, kişinin hafıza,
düşünme ve davranış bozuklukları göstermesi halinde doktoru tarafından teşhis
edilir ve kişinin demans hastalığına -AH ya da ilgili bir bozukluk- yakalandığı
bildirilir.
Ailenin
fark edebileceği ilk işaretler yakın zamanda olmuş olayları hatırlamada yaşanan
problemler ve rutin, alışıldık işleri yapmada görülen zorluklardır. Kişi ayrıca
kafa karışıklığı, kişilik değişiklikleri, davranış değişiklikleri, karar verme
sorunları, kelimeleri bulmada zorluk çekme, düşüncelerini toparlama ya da
yönleri takip etme gibi sorunlar yaşayabilir. Alzheimer hastalığı demansın en sı
olan sebebidir.
Aynı
şekilde yaygın olan bir durum da vasküler demanstır. Bunun hakkında ayrıntılı
bilgi için 10. sayfaya bakınız.
Alzheimer
hastalığı (AH) beynin düşünme, hafıza ve dil bölümlerini etkiler. Hastalığın başlangıcı
sinsidir ve yıkım genellikle yavaştır. Günümüzde hastalığın sebebi bilinmemekte
ve şifası bulunmamaktadır.
Alzheimer
hastalığının adı, 1906 yılında alışılmadık bir akıl hastalığından öldüğü
düşünülen bir kadının beyin dokusundaki değişiklikleri betimleyen Dr. Alois
Alzheimer’dan gelmektedir. Bu değişiklikler bugün Alzheimer hastalığının
karakteristik anormal beyin değişiklikleri olarak bilinmektedir.
AH,
toplumun bütün gruplarını etkiler ve sosyal sınıf, etnik grup ya da coğrafi
bölge ile bir ilgisi bulunmamaktadır. Ayrıca, AH yaşlılar arasında daha
sıklıkla görülmekle birlikte genç insanlar da hastalıktan
etkilenebilmektedirler.
AH
her insanı farklı biçimde etkiler. Etkisi büyük ölçüde kişinin hastalıktan önce
nasıl olduğu ile ilgilidir, örneğin, kişilik, fiziksel durum ve yaşam biçimi
gibi. AH’nın semptomları üç gelişim aşaması bağlamında en iyi anlaşılabilir -
erken, orta ve geç.
Daha
önce belirtildiği gibi, AH hastalığı olan herkes bütün bu semptomları göstermez
ve bu semptomlar kişiden kişiye değişir. Bu aşamalar bakımı üstlenenlerin
potansiyel problemlerin farkında olmaları ve gelecekte ihtiyaç duyulacak bakım
gerekliliklerine hazırlanmaları açısından rehberlik edebilirler. Hiçbir hasta
hastalığın ilerleyişini bir diğeri ile aynı şekilde yaşamaz.
Bu
semptomların bazıları aşamaların herhangi birinde ortaya çıkabilir, örneğin geç
dönemde sıralanmış olan davranış orta dönemde yaşanabilir. Aynı zamanda bakımı
üstlenenler her dönemde kısa, aklı başında dönemler yaşanabileceğinin farkında
olmalıdırlar.
Erken dönem
Erken
dönem, profesyoneller, akrabalar ve arkadaşlar tarafından genellikle gözden
kaçırılır ve yanlış bir şekilde “yaşlılık” ya da yaşlanmanın normal bir parçası
gibi adlandırılır. Hastalığın ilk başlangıcı sinsi olduğu için başladığı kesin
tarihi belirlemek zordur. Kişi:
·
Konuşmayla ilgili zorluk çekebilir
·
Önemli hafıza kayıpları -özellikle kısa dönemli- sergileyebilir
·
Zamanı şaşırabilir
·
Tanıdığı yerlerde kaybolabilir
·
Karar vermede güçlükler yaşayabilir
·
İnisiyatif ve motivasyon eksikliği gösterebilir
·
Depresyon ve sinirlilik belirtileri gösterebilir
·
Hobi ve aktivitelerine ilgisini kaybedebilir
Orta dönem
Hastalık
ilerledikçe, problemler daha belirgin ve kısıtlayıcı olmaya başlar. AH olan
kişi günlük yaşamında zorluklar çekebilir ve;
·
Çok unutkan olabilir - özellikle yakın zamanda yaşanmış
olayları ve kişilerin isimlerini hatırlamada
·
Kendi başına sorunsuz bir şekilde yaşayamaz hale gelir
·
Yemek pişiremez, temizlik ya da alışveriş yapamaz
·
Son derece bağımlı hale gelebilir
·
Kişisel hijyen açısından yardıma ihtiyaç duyabilir. Örneğin;
tuvalet, yıkanma ve giyinme
·
Giderek artan konuşma zorluğu çeker
·
Dolaşma zorlukları ve diğer davranışsal anormallikleri
gösterir
·
Evde ve topluluk içinde kaybolur
·
Halüsinasyonlar olabilir
Geç dönem
Bu,
tamamen bağımlılık ve hareketsizlik dönemidir. Hafıza sorunları oldukça
ciddidir ve hastalığın fiziksel yanı gittikçe göze çarpar hale gelir. Kişi:
·
Yemek yemede zorluklar yaşayabilir
·
Akrabalarını, arkadaşlarını ve alışıldık nesneleri tanımaz
·
Olayları anlama ve yorumlama güçlüğü çeker
·
Ev çevresinde yolunu bulamaz olur
·
Yürüme zorluğu çeker
·
Mesane ve bağırsak sorunları yaşar
·
Toplum içinde uygun olmayan davranışlar gösterir
·
Tekerlekli sandalye ya da yatağa bağlı hale gelir
Günümüzde
AH’nın sebepleri bilinmemektedir. Ancak, AH’na sebebiyet vermeyen hususlar
bellidir. AH:
·
Damar sertleşmesi yüzünden ortaya çıkmaz
·
Beynin normalden az ya da fazla kullanılması yüzünden ortaya
çıkmaz
·
Cinsel yolla bulaşan hastalıklara bağlı değildir
·
Enfeksiyon sonucu oluşmaz
·
Yaşlılık yüzünden oluşmaz, yaşlanma sürecinin doğal bir
parçası değildir
·
Alüminyum ya da diğer metallere maruz kalınması yüzünden
gelişmez
Erken
teşhis bakımı üstelenen kişinin hastalıkla başa çıkmak için daha hazırlıklı
olması ve nelerle karşılaşacağını önceden bilmesi açısından önemlidir. Teşhis
geleceği planlama yolunda atılan ilk adımdır.
Teşhis
koymak için basit bir test bulunmamaktadır. Alzheimer hastalığını teşhisi
kişinin fiziksel ve mental durumunun muayenesinin yanı sıra, yakın bir akraba
ya da arkadaşından kişinin geçmişinin incelenmesiyle konulur. Hafıza kaybına
yol açabilecek diğer hastalıkları ya da koşulları dışlamak çok önemlidir.
Alzheimer
hastalığının teşhisi ancak beynin otopsiyle incelenmesi sonucunda
kesinleşebilir.
Hayır.
Şu anda Alzheimer hastalığı için kesin şifa anlamında bir tedavi bulunmamaktadır. Ancak, Alzheimer
hastasının olduğu kadar hastanın bakımını üstlenen kişinin de üzerindeki yükü
azaltmak için yapılabilecek çok şey vardır. Daha fazla bilgi için doktorunuza,
sosyal memurlara ya da diğer sağlık uzmanlarına danışabilirsiniz.
Bazı
ülkelerde hafif ve orta şiddetli arası AH olan kişiler için birtakım ilaçlar
kullanılmaktadır. Bu ilaçlar tedavi sağlamamakla birlikte AH’nın semptomlarını
gösteren kimi hastalara yardımcı olabilir. Bakımı üstlenen kişiler bu konuda
daha ayrıntılı bilgi almak için en yakın Alzheimer derneğine ya da doktorlarına
danışabilirler.
Alzheimer
hastalığı demansın en yaygın sebebidir. Aynı şekilde yaygın olan bir durum da
beynin küçük bölgelerine giden kanın kesilmesi ve beynin bu bölümlerinin ölmesi
ile ortaya çıkan vasküler demanstır.
Nedeni
Multipl
inmeye (enfarktüs) beyindeki kan damarlarının yırtılmasına ya da kanın
damarlarda ilerlemesini engelleyecek şekilde kan pıhtılaşmasına yol açan yüksek
kan basıncı sebep olabilir.
Semptomlar
İlk
atak ani ya da sinsi olabilir. Fark edilen ilk semptom genellikle kısa süreli
hafızanın kaybıdır. Bundan sonra, küçük inmeler ortaya çıktıkça gittikçe daha
çok yeti yitimi olur. Hastalık genellikle zihinsel fonksiyonların gittikçe
düştüğü, ardından stabilize olduğu -ve hatta bir süre için ilerlediği- ancak
daha sonra tekrar düşmeye devam ettiği bir süreçte adım adım ilerler. Akut
zihin karışıklıkları oldukça yaygındır. Hastalığın erken aşamalarında kişiliğin
görece korunması çabası ve yetersizlik genellikle Alzheimer hastalığında
olduğundan daha fazla fark edilir.
Teşhis
Teşhis
sorunun ayrıntılı hikayesinin öğrenilmesi ve kişinin fiziksel ve zihinsel
durumunun incelenmesiyle konulur.
Tedavi
Vasküler
demans için iyileştirici bir tedavi yoktur. Ancak, diyet, egzersiz ve/veya
ilaçlarla kan basıncının kontrolü vasküler demansı önlemenin en iyi yolu
olabilir.
Demansın
daha seyrek olarak görülen başka sebepleri de vardır. Bilgi almak için
ülkenizdeki Alzheimer derneği ya da Alzheimer’s Disease International (adresi
27. Sayfada) ile bağlantıya geçebilirsiniz.
Bakım
kimi zaman çok zor olabilir. Ancak, bu durumla başa çıkmanın yolları da vardır.
Aşağıda diğer bakıcılar için yararlı olmuş birtakım öneriler bulacaksınız.
Yaşamı normal
tutarak rutinler oluşturmak
Rutinler,
vermeniz gereken kararları azaltır ve karışık günlük hayatınıza düzen ve plan
getirir. AH olan kişi için güvenlik sağlayabilir. Rutinler ne kadar yardımcı
olsa da, hayatı mümkün olduğu kadar normal tutmak önemlidir. Değişen koşulların
izin verdiği ölçüde kişiye hastalıktan önce davrandığınız gibi davranmaya
çalışın.
Kişinin
bağımsızlığını destekleyin
Kişinin
mümkün olduğu kadar uzun süre bağımsız kalması gereklidir. Bu, kendine
saygısını korumasına yardımcı olur ve sizin üzerinizdeki yükü de azaltır.
Kişinin
saygınlığını korumasına yardımcı olun
Unutmayın
ki bakımını üstlendiğiniz kişi hala duyguları olan bir bireydir. Sizin ve
diğerlerinin söyledikleri ve yaptıkları rahatsız edici olabilir. Kişinin önünde
durumunu tartışmaktan kaçının.
Tartışmaktan
kaçının
Her
çeşit tartışma hem sizin hem de AH sahibi kişinin üzerinde gereksiz stres
yaratır. Yetersizliklere dikkat çekmekten kaçının ve soğukkanlılığınızı
koruyun. Üzülmek durumu sadece daha da kötüye götürür. Unutmayın ki bu bir hastalıktır,
kişinin hatası değildir.
İşleri basit
tutun
AH
olan kişi için işleri daha basitleştirmeye çalışın. Çok fazla seçenek sunmayın.
Mizah
duygunuzu koruyun
AH
olan kişiyle birlikte (ona değil) gülün. Mizah en iyi stres atma yöntemi
olabilir.
Güvenliğe önem
verin
Fiziksel
koordinasyon ve hafıza kaybı yaralanma riskini artırır, dolayısıyla ev ortamını
mümkün olduğu kadar güvenli hale getirmelisiniz
Zindelik ve
sağlığı teşvik edin
Bu,
birçok durumda kişinin mental ve fiziksel becerilerini bir süre için korumasına
yardımcı olur. En uygun egzersiz kişinin durumuna bağlı olarak seçilir. Tavsiye
için doktorunuza danışın.
Kişinin sahip
olduğu becerileri en iyi şekilde kullanmasına yardımcı olun
Birtakım
planlanmış aktiviteler hayata bir amaç ve anlam katarak kişinin saygınlık ve
değer duygusunu geliştirir. Daha önce inşaatçı, bahçıvan, ticaret adamı ya da
şirket yöneticisi olan bir kişi bu işlerle bağlantılı bazı becerilerini
kullanmaktan tatmin duyabilir. Ancak unutmayın ki AH ilerleyici olduğundan kişinin
sevdiği/sevmediği şeyler ve becerileri zamanla değişebilir. Bu durum bakımı
üstlenen sizin aktiviteleri planlama konusunda dikkatli ve esnek olmanızı
gerektirir.
İletişimi
koruyun
Hastalık
ilerledikçe, sizinle kişinin arasındaki iletişim zorlaşabilir. Şunları yapmanız
yararlı olabilir:
·
Kişinin duyularının zarar görmemiş olduğundan emin olun -
duyma ve görme gibi (örneğin gözlüklerin derecesinin değişmesi gerekebilir ya
da duyma aracı düzgün işlemiyor olabilir)
·
Açık, yavaş, yüz yüze ve göz hizasında konuşun
·
Eğer kişi için rahatlık veriyorsa ona sarılarak sevgi ve
sıcaklık gösterin
·
Kişinin beden diline dikkat edin - dil becerisinde sorunları
olan kişiler konuşma dışı araçlarla iletişim kurar
·
Kendi beden dilinizin farkında olun
·
Kişiyle etkili bir iletişim kurabilmek için hangi
hatırlatıcı, teşvik edici kelimeler, yol göstermeler ve açıklamalar
kombinasyonunun gerekli olduğunu bulun.
·
Konuşmadan önce kişinin dikkatini çektiğinizden emin olun
Hafıza
yardımcıları kullanın
AH’nın
erken dönemlerinde hafıza yardımcıları kişinin hatırlamasına yardımcı olur ve
aklının karışmasını engeller. Aşağıdakiler başarılı olmuş örneklerdir:
·
Akrabaların büyük harflerle ile adları yazılı olan
resimlerini gösterin, bu sayede kişi kimin kim olduğunu hatırlayabilir
·
Odaların kapılarını kelimeler ve birbirinden farklı göze
batan renklerle işaretleyin
·
Hafıza yardımcıları AH’nın ileriki aşamalarında çok yardımcı
olamayacaklardır
Alzheimer hastalığının en sık izlenen sorunlarıyla başa
çıkmak için pratik öneriler
Aşağıdaki
öneriler bakım üstlenen kişilerin deneyimlerinden alınmıştır. Bunlardan
bazılarının uygulanmasını zor bulabilirsiniz. Unutmayın ki kimse mükemmel
değildir. Siz bakımı üstlenen kişi olarak elinizden gelenin en iyisini yapın.
Yıkanma ve
kişisel hijyen
AH
olan kişi yıkanmayı unutabilir, artık buna ihtiyaç duymayabilir ya da ne
yapması gerektiğini unutmuş olabilir. Bu durumda kişiye yardım teklif ederken
saygınlığını korumaya dikkat etmek önemlidir.
Öneriler:
·
Kişinin daha önceki yıkanma rutinini mümkün olduğu kadar
koruyun
·
Yıkanmayı rahatlatıcı ve dinlendirici bir vesile haline
getirin
·
Duş yapmak yıkanmaktan daha kolay olabilir ama eğer kişi duş
yapmaya alışkın değilse bu durum onun için korkutucu olabilir
·
İşi mümkün olduğu kadar basitleştirin
·
Kişi yıkanmayı reddediyorsa ruh hali değiştikten biraz sonra
tekrar deneyin
·
Kişinin mümkün olduğunca kendisinin yapmasına izin verin
·
Kişi utanıyorsa beden belli kısımlarını kapatarak yıkamak
daha yardımcı olabilir
·
Güvenliği dikkate alın. Tırabzan gibi sıkıca tutunacağı bir
parmaklık, kaymayan bir paspas ya da ekstra bir sandalye yardımcı olabilir.
·
Yıkanma her zaman tartışma konusu oluyorsa ayakta yıkama
daha iyi olabilir
·
Bu konuda sürekli problem yaşıyorsanız bunu yapacak başka
birisini bulun
Giyinme
AH
olan bir kişi çoğunlukla nasıl giyineceğini unutacaktır ve bazen kıyafetlerini
değiştirme ihtiyacı duymayabilir. AH olan kişiler bazen toplum için uygun
olmayan kıyafetlerle dolaşabilirler.
Öneriler:
·
Kıyafetleri giyilme sırasına göre düzene koyun
·
Karmaşık bağcıkları olan kıyafetlerden kaçının
·
Mümkün olduğu kadar uzun süre giyinme konusunda bağımsızlığı
destekleyin
·
Kaymayan lastik tabanlı ayakkabılar kullanın
Tuvalete çıkma
ve idrar kaçırma
AH
olan kişi ne zaman tuvalete gitmesi gerektiğini anlama becerisini, tuvaletin
nerede olduğunu ya da tuvalette ne yapması gerektiğini unutabilir.
Öneriler:
·
Tuvalete gitmek için bir program yaratın
·
Tuvalet kapısını büyük harfler ve parlak renkler kullanarak
işaretleyin
·
Tuvalet kapısını kolay bulunabilmesi için açık bırakın
·
Kıyafetlerinin kolayca çıkarılabilir olduğundan emin olun
·
Yatma saatinden önce içilen içecekleri sebep göstererek
sınırlayın
·
Yatağının kenarına bir küvet ya da lazımlık koymak yardımcı
olabilir
·
Profesyonel tavsiye alın
Yemek pişirme
AH
olan kişi yemek pişirme becerisini daha sonraki aşamalarda kaybedebilir. Eğer
kişi yalnız yaşıyorsa bu durum artan yaralanma riski taşıyarak ağır problemler
yaratabilir. Zayıf fiziksel koordinasyon yanıklara ve kesilmelere sebep
olabilir.
Öneriler:
·
Kişinin kendi yemeğini ne kadar beceriyle pişirebildiğini
ölçün
·
Yemek pişirmeyi ortak yapılan bir aktivite haline getirin
·
Güvenlik aygıtları yerleştirin
·
Keskin uçlu aletleri kaldırın
·
Yeterince besleyici yiyeceğin yendiğinden emin olun
Yemek
Demans
sahibi olan kişiler genellikle yemek yiyip yemediklerini ya da araçları nasıl
kullanmaları gerektiğini unuturlar. AH’nın ileriki dönemlerinde kişi
yedirilmeye ihtiyaç duyabilir. Çiğneme ya da yutma becerisinin kaybolması gibi
birtakım fiziksel problemler ortaya çıkacaktır.
Öneriler:
·
Kişiye nasıl yemesi gerektiğini hatırlatmak zorunda
kalabilirsiniz.
·
Elle yenebilecek yiyecekler kullanın - üstesinden gelmesi
daha kolay olabilir ve daha az kirli olur
·
Boğulmayı önlemek için yiyeceği küçük parçalara bölün.
Hastalığın ileriki dönemlerinde bütün yiyeceklerin püre ya da sıvı hale
getirilmesi gerekebilir.
·
Kişiye yavaş yemesi gerektiğini hatırlatın.
·
Kişinin sıcağı ve soğuğu algılayamayabileceğini ve sıcak
yiyecek ve içeceklerle ağzını yakabileceğini göz önünde bulundurun
·
Kişi yutma güçlüğü çektiğinde yutmayı kolaylaştıracak bir
teknik öğrenmek için doktorunuza danışın
·
Her seferde bir porsiyon yemek servis yapın
Araba kullanma
Karar
verme yeteneği zarar gördüğü ve tepkileri yavaşladığı için AH olan kişinin
araba kullanması tehlikeli olabilir.
Öneriler:
·
Konuyu kişiyle nazikçe tartışın
·
Uygun olduğu yerlerde toplu taşıma araçlarını kullanmayı
teklif edin
·
Eğer kişiyi araba kullanmaktan vazgeçiremiyorsanız,
doktorunuza ya da sürücü ehliyeti veren otoritelere danışmanız gerekebilir.
Alkol ve
sigara
İlaç
kullanımı açısından sorun olmadığı sürece AH olan kişinin alkol kullanmasında
bir sakınca yoktur. Sigara yangın riski taşıdığından ve sağlığa zararlı
olduğundan daha büyük tehlike arz eder.
Öneriler:
·
Sigara içerken kişiye göz kulak olun ya da belki bir doktor
reçetesiyle sigarayı tamamen bırakmasını isteyin
·
Alkol ve ilaç kullanımını doktorunuzla kontrol edin
Uyuma güçlüğü
AH
olan kişi geceleri huzursuz olabilir ve aileyi rahatsız edebilir. Bu durum,
bakımı üstlenen kişi olarak sizi en fazla yoracak problem olabilir.
Öneriler:
·
Gündüz uykularını önlemeye çalışın
·
Günlük uzun yürüyüşleri deneyin ve gün içinde daha fazla
fiziksel aktivite ekleyin
·
Yatma zamanında kişiyi mümkün olduğu kadar rahat ettirmeye
çalışın
Tekrarlanan
davranışlar
AH
olan kişi bir dakika önce ne dediğini unutabilir ve bu durum sorularını ve
hareketlerini tekrar etmesine sebep olabilir.
Öneriler:
·
AH olan kişinin dikkatini dağıtmaya çalışın, görecek,
duyacak ya da yapacak başka bir şey önerin
·
Sıkça sorduğu soruların cevaplarını bir yere yazın
·
Kişi için uygunsa ona sarılın ve sıcaklık göstererek onu
rahatlatın.
Bağlılık
AH
olan kişi size çok fazla bağımlı hale gelebilir ve sizi her gittiğiniz yerde
takip edebilir. Bu durum sinirlendirici, başa çıkması zor bir hal alabilir ve
mahremiyetinizi elinizden alabilir. Kişi gittiğinizde bir daha geri
dönmeyeceğinizi düşünmesinin neden olduğu güvensizlik ve korku duygusuyla
hareket ediyor olabilir.
Öneriler:
·
Yanından ayrıldığınızda ilgisini yoğunlaştıracağı bir şey
bulun
·
Kendinize biraz zaman ayırabilmek için bir bakıcı
çağırabilirsiniz
Eşyalarını
kaybetme ve hırsızlıkla suçlama
AH
olan kişi çoğunlukla eşyalarının nerede olduğunu unutur. Bazı durumlarda sizi
ya da diğerlerini kayıp eşyalarını almakla suçlayabilirler. Bu davranışlar
kontrol ve hafıza kaybının güvensizlikle birleşmesinden doğar.
Öneriler:
·
Kişinin eşyalarını sakladığı bir yer olup olmadığını bulmaya
çalışın
·
Önemli eşyaların yedeklerini bulundurun, örneğin anahtarlar
·
Atmadan önce çöp kutularını kontrol edin
·
Kişinin suçlamalarına savunmacı bir şekilde değil nazikçe
karşılık verin
·
Eşyanın kaybolduğu konusunda onunla anlaşın ve bulmasına
yardım edin
Hezeyanlar ve
halüsinasyonlar
AH
olan kişilerde hezeyan ve halüsinasyon nadir görülen bir şey değildir. Örneğin,
kişi bakıcısı tarafından tehlike ya da zarar göreceği gibi yanlış bir inanca
sahip olabilir. AH olan kişi için hezeyanı son derece gerçektir, korkuya sebep
olur ve sıkıntı verici, kendini koruyucu davranışlarla sonuçlanabilir.
Eğer
kişi halüsinasyon görüyorsa, orada olmayan şeyleri duyuyor ve/veya görüyor
olabilir; örneğin, yatağın ayakucunda şekiller görebilir ya da odada konuşan
insanlar duyabilir.
Öneriler:
·
Kişiyle duyduğu ya da gördüğü şeylerin gerçekliği hakkında
tartışmayın
·
Kişi korktuğu zaman onu rahatlatmaya çalışın. Sakin sesiniz
ve elini yumuşakça tutmanız rahatlatıcı olabilir.
·
Odada bulunan gerçek bir şeye işaret ederek dikkatini
dağıtmaya çalışın
·
Kullanılan ilaçları doktorunuzla kontrol edin, ilaçlar bu
probleme neden oluyor olabilirler
Cinsel ilişki
Alzheimer
hastalığı genellikle cinsel ilişkiyi etkilemez ancak kişinin tutumları
değişebilir. Nazikçe kucaklaşmak ve sarılmak karşılıklı olarak tatmin edici
olabilir ve sizin kişinin daha fazla yakınlık isteyip istemediğini ya da bunu
yapıp yapamayacağını anlamanıza yardımcı olabilir. Kişi daha önceki gibi cevap
vermeyebilir ya da ilgisini kaybetmiş olabilir. Bazı çiftler için cinsel
yakınlık ilişkilerinin tatmin edici bir parçası olmaya devam etmektedir.
Bunun
tam tersi de olabilir. Kişi aşırı bir şekilde seks talep edebilir ya da sizi
rahatsız edecek şekilde davranabilir. Ayrı yataklarda uyumayı istediğiniz ya da
buna ihtiyaç duyduğunuz için kendinizi suçlu hissedebilirsiniz.
Öneriler:
·
Diğer bakıcılardan ya da güvendiğiniz profesyonellerden
yardım alın
·
Bazı ülkelerde tavsiye ve yardım sağlayan psikologlar,
sosyal görevliler ya da danışmanlar gibi bu konuda uzmanlaşmış kişiler vardır
·
Bu konuyu anlama ve sizin bununla başa çıkmanızı sağlama
alanında eğitim görmüş profesyonellerle bu ve bunun gibi konuları tartışmaktan
çekinmeyin
Uygunsuz cinsel
davranışlar
AH
olan kişi uygun olmayan cinsel davranışlar gösterebilir ancak bu seyrek
görülmektedir. Bu davranışlar toplum içinde soyunmak, cinsel organını tutmak ya
da bir başkasına uygunsuz şekilde dokunmak olabilir.
Öneriler:
·
Davranışına aşırı tepki göstermemeye çalışın - unutmayın ki
buna sebep olan, hastalığın kendisidir
·
Başka bir aktiviteyle kişinin dikkatini dağıtmaya çalışın
·
Eğer kişi kıyafetlerini çıkarırsa nazikçe bu davranışından
vazgeçirmeye çalışın ve kişinin dikkatini başka yöne çekmeye çalışın
Amaçsız dolaşma
Bu
konu kontrol etmeniz gereken endişe verici bir problem haline gelebilir. AH
olan kişi evin içinde dolaşabilir ya da evden çıkarak çevrede dolaşabilirler.
Kaybolabilirler. Güvenlik, AH olan kişi dışarıda yalnız olduğunda en önemli
mesele haline gelir.
Öneriler:
·
Kişinin bir çeşit kimlik kartı taşıdığından emin olun
·
Evin güvenli olduğundan, kişinin evin içinde güvende
olduğundan ve sizin bilginiz dışında evden ayrılamayacağından emin olun
·
Kişi bulunduğu zaman kızgınlık göstermekten kaçının -
sakince, kabullenerek ve sevgiyle konuşun
·
Kişinin kaybolması halini göz önünde bulundurarak bir yeni
fotoğraf bulundurmak yararlı olacaktır ve bu durumda başkalarından yardım
istemelisiniz
Şiddet ve
sinirlilik
Zaman
zaman kişi kızgın, sinirli ya da saldırgan olabilir. Bu durum sosyal
kontrolünü, karar verme, negatif duyguları güvenli bir şekilde ifade etme ve
başkalarının davranışlarını ve becerilerini anlama yetisini kaybetmesi gibi
birçok sebepten kaynaklanabilir. Bu, bir bakıcı için en zor başa çıkılacak
durumlardan biridir.
Öneriler:
·
Sakin olun, korku ya da endişeli olduğunuzu göstermeyin
·
Kişinin dikkatini daha sakinleştirici bir aktiviteye çekmeye
çalışın
·
Kişiye daha çok serbestlik verin
·
Bu reaksiyona neyin sebep olduğunu bulmaya çalışın ve ileride
bundan kaçının
·
Eğer şiddet sık sık ortaya çıkıyorsa yardım istemeniz
gerekebilir. Destek almak için birisiyle konuşun ve kişiyi idare etmek için
yardım alma amacıyla doktorunuza danışın
Depresyon ve
kaygı
AH
olan kişi depresyon yaşayabilir ve içine kapanık, mutsuz olabilir, konuşması,
davranışları ve düşünmesi yavaşlayabilir. Bu durum günlük rutini ve yemek
yemeğe olan ilgisini etkileyebilir.
Öneriler:
·
Doktorunuzla konuşun, yardımcı olabilir ya da sizi bir
danışmana, psikologa ya da psikiyatra yönlendirebilir
·
Kişiye daha fazla sevgi ve destek verin
·
Kişinin depresyondan bir anda çıkmasını beklemeyin
Bakım sağlamanın kişisel ve duygusal stresi
AH
sadece AH olan kişiyi değil bütün aileyi etkiler. En büyük yük ise bakımını
üstelenen sizin sırtınıza yüklenmiştir. AH olan bir kişiye bakmanın kişisel ve
duygusal stresi çok büyüktür ve siz ileride hastalıkla savaşmanın yollarını
planlamak zorunda kalabilirsiniz.
Duygularınızı
anlamak kişininkilerle olduğu kadar kendi problemlerinizle başa çıkmada da
başarılı olacaktır. Yaşadığınız duygular üzüntü, suçluluk, kızgınlık, utanma,
yalnızlık ve başka şeyler olabilir.
Üzüntü
Üzüntü,
kayıp yaşayanlar için doğal bir tepkidir. AH yüzünden eşinizi, arkadaşınızı ya
da ebeveyninizi kaybetmiş hissedebilirsiniz ve çoğunlukla kişinin eski halini
arayabilirsiniz. Tam alıştığınızı sandığınız zamanda kişi tekrar değişir. Kişi
sizi tanımamaya başladığında bu sizin için yıkıcı olabilir. Birçok bakıcı,
Alzheimer destek gruplarına katılmanın, bu durumun üstesinden gelmenin en iyi
yolu olduğunu görmüştür.
Suçluluk
Kişinin
davranışları karşısında utanç duyduğunuz, ona kızdığınız, daha fazla devam
edemeyeceğinizi düşündüğünüz ve onu bir bakım evine yerleştirmeyi düşündüğünüz
için suçluluk hissetmek çok yaygındır. Diğer bakıcılarla ve arkadaşlarınızla
konuşmak size yardımcı olabilir.
Kızgınlık
Kızgınlığınız
karışık olabilir. Koşullara bağlı olarak kişiye, kendinize, doktora ya da
duruma yönelmiş olabilir. Kişinin -hastalıktan kaynaklanan- davranışlarına
duyduğunuz kızgınlıkla kişinin kendisine duyduğunuz kızgınlığı ayırt etmek çok
önemlidir. Arkadaşlarınızdan, ailenizden ve bir destek grubundan tavsiye
almanız yardımcı olabilir. Bazen insanlar bakımını üstlendikleri kişiye zarar
verecek derecede kızgınlık hissederler. Böyle hissederseniz profesyonel yardım
aramalısınız.
Kendinizi
kişinin faturalarını ödemek, evini temizlemek, yemek pişirmek gibi
sorumluluklarını almış halde bulabilirsiniz. Bu sorumluluk artışı çok stresli
olabilir. Ailenin diğer üyeleriyle ya da bir profesyonelle bu durumu konuşmak
yardımcı olacaktır.
Utanç
Kişi
toplum içinde uygunsuz davranışlarda bulunduğu zaman utanç hissedebilirsiniz.
Bu utanç aynı şeyleri yaşayan diğer bakıcılarla bu duyguları paylaştığınız
zaman yok olabilir. Aynı zamanda bu hastalık hakkında arkadaşlarınıza ve
komşularınıza kişinin davranışlarını daha iyi anlamaları için açıklamalar
yapmak yardımcı olabilir.
Yalnızlık
Birçok
bakıcı toplumdan kendisini çeker ve AH olan kişiyle birlikte evlerine ve evin
çevresine mahkum olurlar. Bakıcı olmak yalnızlığa yol açan bir iş olabilir -
kişiyle dostluğunuzu ve bakıcılığın talepleri yüzünden diğer sosyal
bağlantılarınızı kaybetmiş olabilirsiniz. Yalnızlık bakıcılığın problemleriyle
başa çıkmayı zorlaştırır. Arkadaşlıkları ve sosyal bağlantıları korumayı
öncelikli hale getirmek yardımcı olacaktır.
Kendinizi koruyun
Aile
Bazı
bakıcılar için aile en iyi yardım kaynağıdır. Diğerleri içinse aile en büyük
sıkıntı kaynağıdır. Eğer uygunsa ailenin diğer üyelerinden yardım almayı kabul
etmek ve bütün bakım yükünü üzerinizde taşımamak önemlidir. Aile üyelerinin
yardımcı olmamasından dolayı ve hatta AH’nı anlamamalarından kaynaklanan
eleştirileri yüzünden sıkıntı hissediyorsanız kişinin bakımını tartışmak üzere
aileyi bir araya getirmek yardımcı olabilir.
Problemlerinizi
paylaşın
Bakıcılık
deneyimleriniz hakkındaki duygularınızı başkalarıyla paylaşmalısınız. Bunları
kendinize saklarsanız, AH olan kişiye bakmanız daha da zorlaşabilir. Eğer
yaşadığınızın içinde bulunduğunuz duruma verilmiş doğal bir tepki olduğunu fark
edebilirseniz, bu durumla başa çıkmanız daha kolay olacaktır. Onlara zahmet
veriyor olsanız dahi başkaları tarafından önerilen yardımları kabul etmeye
çalışın. Önünüzü görmeye çalışın ve acil bir durumda başvurabileceğiniz
birisini bulun.
Kendinize
zaman ayırın
Kendiniz
için zaman yaratmanız çok önemlidir. Bu, sizin başkalarıyla zaman geçirmenizi,
hobilerinizle ilgilenmenizi ve en önemlisi iyi vakit geçirmenizi sağlar. Eğer
daha uzun bir süreye ihtiyacınız varsa, dinlenebilmeniz için bakımı sizin yerinize
üstlenebilecek birisini bulmaya çalışın.
Sınırlarınızı
bilin
Artık
fazla gelmeye başlamadan önce ne kadarını kaldırabilirsiniz? Birçok insan bakım
vermenin çok yorucu olduğu noktaya ulaşmadan ne kadar dayandıklarını fark
ederler. Eğer durumunuz size çok ağır geliyorsa bir krizi önlemek ve kaçınmak
için yardım çağırmaya hazırlanın.
Kendinizi
suçlamayın
AH
olan kişinin karşılaştığınız sorunları için kendinizi suçlamayın. Unutmayın ki
sebep hastalığın kendisidir. Eğer arkadaşlarınız ve ailenizle ilişkileriniz
zayıflıyorsa onları ya da kendinizi suçlamayın. Bu durumun nedenini bulmaya
çalışın ve bunu onlarla tartışın. Unutmayın ki diğer kişilerle ilişkiler sizin
için değerli bir destek kaynak olabilir. Bu hem sizin hem de AH olan kişi için
önemli bir değerdir.
Tavsiyeleri
değerlendirin ve talep edin
Sizin
değişen rolünüz ve AH’li kişide meydana gelen değişikliler konusunda tavsiye
almak yardımcı olacaktır.
Önemli
olduğunuzu unutmayın
Siz
kendiniz için önemlisiniz. Ayrıca AH olan kişinin hayatında önemli bir
kişisiniz. Siz olmadan kişi çaresiz olurdu. Bu kendinize dikkat etmenizin bir
başka önemli nedenidir.
Yardım
kabul etmeyi öğrenmek sizin için yeni olabilir. Ancak çoğunlukla görüldüğü gibi
ailenizin üyeleri, arkadaşlarınız, komşularınız size ve AH olan kişiye yardım
etmek için bir şeyler yapmak isteyeceklerdir. Ancak neyin yardımcı olacağını ya
da neyi kabul edeceğinizi bilemeyebilirler. Sizden gelen bir kelime ya da öneri
ya da bir yol gösterme onlara yardım etme fırsatı verecektir. Bu bir başkasının
kendisini yararlı hissetmesini, AH olan kişiye yardım etmesini ve sizi
rahatlatabilecek bir kişiye sahip olmanızı sağlayabilir.
Bir
kendi kendine yardım grubu (bakıcılar için bir grup) sizin için bir başka yardım
kaynağı olabilir. Kendi kendine yardım grubu (destek grubu da denmektedir)
bakıcılara bir araya gelme, problemlerini, çözümlerini paylaşma ve birbirlerine
destek verme fırsatı sağlar. Giderek birçok ülkede böyle bir bakıcı grubu
bulabileceğiniz Alzheimer hastalığı toplulukları oluşmaktadır, yoksa da siz
kurmaya başlayın.
Ek
olarak, bakıcılık görevinizde destek almak için çevrenizdeki tıbbi, pratik,
kişisel ya da mali yardım olanaklarını bilmek yararlıdır. Doktorunuz, bir
hemşire ya da bir sosyal görevli bunları bulmanızda ve ihtiyacınız olan
kaynaklara sizi yönlendirme konusunda yardımcı olabilir.
Ülkeden
ülkeye Alzheimer hastalığına yakalanmış kişilere ve onların bakımını üstelenen
kişilere sağlanan tıbbi ve sosyal yardım büyük değişiklikler göstermektedir.
Ancak, yaşadığınız yerde bakıcıların ihtiyaç duyduğu bazı temel şeyler vardır.
Bunlar:
·
Teşhis ve bakım sağlayabilecek tıbbi yardım
·
Bakımın basit işlerinde yardım
·
Bakıma ara verme (dinlenme)
·
Bakıcı olarak sizin için düzenli sağlık kontrolleri
·
Ev içi bakım, günlük merkez ya da hastabakıcı bakımı
ADI - size yardımcı olacak bir kaynak
Alzheimer’s
Disease International (ADI) dünyadaki ulusal Alzheimer derneklerinin
oluşturduğu bir federasyondur. Bu ulusal dernekler, Alzheimer hastalığına ya da
ilgili hastalıklara yakalanmış kişilerin ailelerini temsil etmektedir.
Dernekler diğer ülkelere olduğu gibi kendi ülkelerindeki Alzheimer ailelerine
bilgi ve yardım sunmaktadırlar.
Üye
dernekler, her ülkede destek grupları oluşturmak ve etkilenmiş ailelere ve genel
topluma yönelik eğitim programları düzenlemek için çalışmaktadır. Her biri bir
tıbbi ve bilimsel üniteye sahiptir. Bazı üyeler ayrıca danışma, günlük
bakımevi, ev bakımı ve diğer dinlenme, bakım programları sunmaktadır.
ADI
ile,
·
Alzheimer hastalığı hakkında daha fazla bilgi almak
·
Araştırmalardaki yeni gelişmeleri öğrenmek
·
Size en yakın Alzheimer derneğini bulmak
·
Ülkenizde bir Alzheimer derneği kurmak için yardım almak
·
Diğer ülkelerdeki Alzheimer derneklerine ulaşmak
için
bağlantıya geçebilirsiniz:
Lütfen
bize yazın ya da arayın:
Alzheimer’s
Disease International
45/46
Lower Marsh
Londra
SE1 7RG
İngiltere
Tel:
+44 20 7620 3011
Faks:+44
20 7401 7351
E-posta:
adi.@alz.co.uk
Web:
www.alz.co.uk